写于 2018-11-09 05:17:06| a澳门永利娱乐官网| 置顶新闻

这个女孩每天因为罕见的情况而失去了三针血,蹂躏了她的脸

一名面部被罕见疾病蹂躏的学生,每天失去多达三品脱的血液,经历了一次救命行动

来自West Mids考文垂的二十岁的Nikki Lulildia被诊断患有面部动静脉畸形(AVM) - 一种罕见但危及生命的疾病,导致血管缠绕在脸上,破坏自然血流 - 在她之后不久11岁生日

她开始出现牙龈出血但是当Nikki每天开始减掉三品脱的血时,她的家人知道这是一件非常严重的事情并将她送往医院

为了生存,她需要进行五次输血,但是在她最终被诊断出来之前,医生花了五周的时间进行测试并扫描她的脸

Nikki的病情使她无法忍受疼痛,而当她成为青少年时,她的AVM也在增长

值得庆幸的是,她成为第一位在伯明翰儿童医院接受一项名为Onyx Embolization的新手术的英国患者

手术8小时后,Nikki的血管被成功阻断,此后她没有任何出血

有抱负的护士现在分享她的故事,以帮助提高面部AVM的意识

尼基说:“当时我以为我快要死了 - AVM会导致心力衰竭,在我的情况下,我很容易流血致死

”我很害怕,但因为我很年轻,我对自己的病情了解甚少当我最终被诊断出来的时候

“我在痛苦中度过了几个月,医生认为我是一个行走的奇迹,因为我的AVM非常严重,我还活着

”当我出现最严重的出血时,我需要进行五次输血

“当我接受Onyx栓塞手术时,生命发生了变化,最近一次手术是在三年前,我从此没有任何出血

”Onyx栓塞手术确实挽救了我的生命,我很高兴我已经能够在大学获得一席之地,所以我可以继续建立自己的未来

“在我最糟糕的情况下,我每天失去多达三品脱的血液 - 它很尴尬,因为它会突然发生,而且无法控制它

”出血的原因是部分破裂,因为我嘴上的所有血管都破裂了扭曲了

“我记得需要输血,并且花了几天时间才能连接到机器上,所以我没有从失血中消失

”我的手术给我留下了一些神经损伤,但我很感激活着,医生告诉我,我是奇迹

“为了控制她的面部AVM,Nikki还移除了几颗牙齿,但尽管如此,她仍然专注于她的未来

她补充说:”由于医院预约和手术,我不得不错过很多学校但是我今年9月要回到大学,所以我可以在大学学习儿科

“我的AVM在靠近我的嘴后开始向我脸颊的左侧移动,但此刻我的症状并不太糟糕

”长大的感觉和看起来不同可能在情绪上消耗殆尽但我已经学会忽视任何负面评论和凝视

“我希望其他有AVM的年轻人能够说出来,因为当你觉得自己是唯一有这种疾病的人时,它可能会如此孤立

” Nikki一直受到蝴蝶AVM慈善机构治疗的支持,该机构专门帮助患者

蝴蝶AVM慈善机构主任乔治·克里斯托说:“我对Nikki在应对日常不确定性方面的勇气感到震惊,因为AVM可以给患者带来很大的不确定性

”人们一直担心大量流血控制是一个人生活的方方面面但尽管如此,Nikki的表现令人钦佩,并且是英国乃至全世界受害者的灵感来源